Arquivo Pessoal A cidade de Taubaté (SP) receberá, no dia 17 de outubro de 2026, a III Jornada de Doenças Raras do Vale do Paraíba e Litoral Norte de São Paulo, um dos principais encontros científicos do interior paulista dedicados ao tema.
Promovido pela Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros , o evento será realizado no Auditório de Arquitetura da Universidade de Taubaté (UNITAU) e reunirá médicos, pesquisadores, profissionais da saúde, estudantes, gestores públicos e representantes de associações de pacientes.
De acordo com a análise do Boletim de Saúde do Ministério da Saúde , embora cada doença rara atinja um número reduzido de pessoas, existam entre 6 mil e 8 mil doenças raras descritas no mundo . Além disso, os sinais e sintomas muitas vezes se confundem com os de doenças mais comuns, o que pode atrasar o diagnóstico e tornar o acompanhamento um desafio para os sistemas de saúde.
Um dos maiores desafios enfrentados pelos pacientes nos dias de hoje ainda continua sendo o diagnóstico tardio , que, muitas vezes, leva anos para ser concluído e envolve a passagem por diversos especialistas até a identificação correta da condição.
Diante dessa realidade, a III Jornada possui o objetivo de aproximar a produção científica da prática clínica e da identificação de diagnósticos, para que os profissionais que atuem diretamente na investigação possam realizar quanto antes o tratamento dessas doenças.
A III Jornada de Doenças Raras é destinada a médicos de todas as especialidades , residentes, pesquisadores, profissionais das equipes multiprofissionais de saúde, gestores e administradores em saúde, estudantes da área da saúde, além de representantes de associações de pacientes e organizações da sociedade civil.
A programação científica também reunirá especialistas reconhecidos nacionalmente em áreas como Genética Médica, Neurologia, Cardiologia, Reumatologia, Imunologia, Pediatria, Fisioterapia, Psicologia, Fonoaudiologia, Nutrição, Terapia Ocupacional e Serviço Social.
Além das palestras e mesas de discussão, o evento contará com simpósios satélites promovidos pela indústria farmacêutica e espaços voltados à apresentação de tecnologias.
Localizada na cidade de Taubaté (SP), a Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros foi idealizada e fundada pelo Padre Márlon Múcio, Sacerdote da Associação Missão Sede Santos, e tornou-se referência nacional no atendimento especializado e humanizado às pessoas com doenças raras.
A instituição reúne assistência multiprofissional , pesquisa, educação, espiritualidade e ações permanentes de conscientização, além de promover a capacitação de profissionais e o apoio às famílias que convivem com essas condições.
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